这个家庭位于 湖北省 洪湖市 黄家口镇 网柳村。哥哥叫刘君华，读完卫校后就因病没钱治疗，在亲人接回家的途中死在了半路上，如今弟弟（刘伟）的情况和哥哥的情形一样，几乎又是一次重演，所以我不论是讲哥哥还是弟弟都应该能让好心人了解到他家的情况吧//真心希望能有人帮帮他们！！！

      他们患的都是血友病。这里，我从网上引用一点这个病的相关情况吧：(放在本文的最后吧)

哥哥从出生半年开始就开始就医，小的时候每年总要去个一、二次，只要个不小心或者玩耍，任何一点碰伤，再或者哪怕吃根甘蔗，被甘蔗皮划个口子，就会血留不止……不能像别人家的小孩子哪样玩耍，长大一些也不能有任何调皮，因为任何一种的伤口都会让血流如注，有了哥哥的教训，弟弟更是不敢有一点点的出格……。他们的成长过程中的痛，不是一个文化程度不高的我，能用这些文字表达出来的，

哥哥在人生的最后阶段是在读武汉东西湖一所中职卫校，可能是读书多了，知道自己的这个病很难治愈了，一向很懂事很乖的他忽然变的很反常了，便对父母的关心照顾万分挑剔，动则辱骂，在家发脾气摔碗筷……

终因无钱治疗很快就走了，后来家人在他一个上锁的笔记本上看到许许多多的日记，最后的一篇里写着：身体很痛，心更痛……虽不忍心，但是我要让最爱的二老对我失望、绝望、……不要在我离去的时候太过的伤心……

看到这些，所有的亲友都泪如雨下……

       一开始的误诊，怎么也治不好的折腾，病人的自身疼痛，经济的拮据，……太多的苦难……我真的不知道怎么去详诉……要知道八十年代我们农村的知识水平和经济能力对于这个病都是无法成受的……如今的弟弟又长到了当年哥哥的年纪，过程一样的曲折……

      父母双亲为了这个家和孩子都是，这么说吧，村里旁观的我，二十几年没看到他的双亲买过一件新衣服和鞋子，老父亲早早的掉发、白发，几年前就满口牙掉光了，亲友劝他装口假牙，他却为了省钱给孩子治病，每天就吃稀稀粥，然后就忙完地里，然后就出去外面做泥瓦工……

      母亲更是除了送儿子到医院照顾外，没有出过远门，常年在家里劳作，天没亮就在田里忙了很久了，待晚上安顿好孩子们，半夜还要出去田里河里抓泥湫、鳝鱼什么的卖钱，一天到晚睡觉不过四五个小时，剩下的都在用他们能想到的办法赚钱。不是一天两天，就我知道的，二十几十年来几乎日日如此，这二老都比我们农村普通人家庭的劳作量辛苦好多倍……！治好孩子，让他健康起来，可能就是他们最大的支柱吧！，

        两个姐姐很小就缀学，跟着村里人外出打工做衣服（服装加工作坊），因为要补贴家里，都是很懂事的，也早早的出稼了

        最后再说一下他们的近况吧：这在两个月里，这个孩子刘伟一直在住院，刘伟先是因病（阑尾炎）送到洪湖市第一人民医院动手术。没有做成功，然后送到武汉协和医院急救。在武汉刚有一点好转。（已用去十多万，因所有亲友都是农村的，实在凑不出了）。前几天又听亲友介绍转到洪湖市华康医院，直到现在还在华康医院里，洪湖市第一人民医院的钱款到现在都还欠着的。华康医院的治疗费用也都是欠款！老实的父亲遇到多大的难也不向人诉苦。所有的事一家人苦苦的撑着……

        好心人：请帮帮他们吧！！！

                                                  刘伟的父亲电话：13677227856

                                                  刘伟的姐姐电话：13517235122

      

      一、血友病患者的基本情况

      血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者通常为男性，根据凝血因子缺乏不同分为甲、乙、丙三种，依据体内凝血因子水平高低分为轻型、中型和重型。病人经常出血部位是关节、肌肉、皮下等处，出血过程缓慢、持久，靠自身能力难以止血。关节部位的反复出血最终导致肌肉萎缩，运动功能障碍，终生致残。出血时的持续剧痛，常使他们陷入生不如死的境地，因此被国际医学界认定为“最疼痛的疾病”之一。

      二、血友病患者面临的困境
       血友病早期的治疗是有效防止肢残的重要途径，患者只要在早期能得到及时有效的治疗，就能完全避免残疾，过上正常人的生活。然而，有统计表明，我国血友病患儿中有近60%在学龄期前后都会逐步出现关节出血，其中有87%左右的孩子会肢残；有13%以上的患儿会发生颅内出血，其中近16%的孩子会死亡或放弃治疗 。出血、剧痛、残疾、失学、失业，是我省中、重度血友病人群的生活常态，也是他们所面临的第一大困境。
药品短缺、药价奇高是血友病患者面临的又一困境。全世界医疗界目前对血友病采取的都是替代疗法，即给患者输入其自身短缺的凝血因子，从而使病人从疾病状态转变为正常状态。

如果仅仅保证生命，所需因子为500～800单位/公斤体重/年；

想要生活自理，则需要1000～1200单位/公斤体重/年；

若希望获得与正常人差不多的身心状态，起码需要3000单位/公斤体重/年 。

而从血浆中提取的“血源因子”每单位的价格为2元，以一个体重30公斤的10岁孩子为例，每年其生命保证需要4.8万元，基本生活质量保证需要7.2万元，正常身心健康需要18万元。而如果使用国外进口非血浆提取的“重组第八因子”，所需费用更高（见附表）。
在药品昂贵、治不起的同时，因为国内不能生产“重组因子”，能生产“血源性因子”的企业也仅有三家，对血友病患者意味着生命的“因子”常常一药难求。由于血源紧张、招标价格等原因，供应给湖北省各大医院的“血源性因子”总数每月不过20支，医院也常常处于断药的窒境中。由于药品短缺，导致本来就承受着沉重经济压力的患者不得不到“黑市”去买高价因子。患者花高额费用买到的黑市药，极有可能已经失去了药效。
至于没有黑市药品交易渠道的患者，则只有使用未经过二次灭活处理的冷沉淀治疗。，有潜在的感染风险。目前有相当部分的血友病患者因治疗中使用了“冷沉淀”而感染上爱滋病，感染上甲、乙、丙肝，继而引起肝硬化，使生命承受着双重的疾病威胁。

       三、帮助血友病患者走出困境的办法 
       血友病是终身性疾病，任何一个家庭都会因患者终身治疗的高昂费用而陷入深渊，即便在经济发达的西方国家，如果没有政府资助，仅靠患者家庭也无法独自负担起高昂的治疗费用，血友病患者的命运也同样悲惨。面对这样一个极弱势的群体，我们应该做些什么呢？
      目前，在发达国家，由于政府全额出资，让血友病患者免费使用凝血药物，血友病患者的平均寿命已经等同于正常人群，儿童病人的生活等同甚至由于社会的关注而高于正常同龄孩子。以加拿大为例，该国血友病患者的平均寿命已达84.16岁，15岁前没有致残病例发生，很多血友病的患者由于能够有足够的药物和治疗保障，能和正常人一样学习、运动和工作，成人后跟正常人一样能担负起社会和家庭的责任。
       近十几年来，不少发展中国家，也以有限的人力和物力，对血友病患者给予了很好地关怀。例如，智利的血友病患者每年平均可得免费的凝血因子数万单位。印度在全国建立起了一个血友病医疗网络，使每个发病者均能得到及时妥善的医治。
       据不完全统计，在我国已有北京、上海、天津等90多个城市先后将血友病纳入了门诊重症医保范围，北京年报销额度已达27万元，上海则通过多途径达到了全报 。2008年初，我省“两会”上，省人大代表、武汉市第一医院泌尿外科副主任医师叶小缅，省政协委员蔡维立曾分别提交相关议案、提案，呼吁政府关注血友病人的生存环境，建议将其纳入医保重症门诊范围。

       但是，湖北省多数地区尚未将血友病纳入门诊重症医保，省会城市武汉就在其中。按武汉市目前的医保政策，血友病患者只有住院才能报销相关费用，对血液或血液制品的使用，首先自己负担30%然后再按比例报销。过高的门槛费和过低的报销比例，对每月都要出血的血友病人来说是无法逾越的“门槛”。

      四、将血友病纳入医保重症门诊的可行性

1、把血友病纳入医保重症门诊，符合门诊特殊病种的原则。相关政策规定，加入门诊重症医保的病种特点为：治疗周期长、发病率和死亡率高，病情相对稳定，但必须长期接受门诊治疗，否则会恶化。血友病的特征完全符合这些条件。
2、血友病是一个“小众”疾病，投入的资金总量有限。血友病占我省人口的比例低，目前全省登记在册的不过三百余人，小人群病种与其它一些大人群病种相比，投入资金的总量相对有限。

3、血友病是一种只要治疗即可获得良好治疗效果的疾病。血友病诊断明确，治疗简单，药物单一，只要充分治疗就能够与正常健康人无异。显著的治疗效果能够提高政府的公信力和影响力。

4、可以把有限的资金全部用在血友病治疗上。将血友病纳入医保重症门诊后，大部分血友病人的治疗将随之转入医院门诊，医保所需承担的住院、检查等费用将会明显降低，把这些费用用到血友病治疗中最重要的药品上，有“好钢用在刀刃上”的作用。

5、进口重组因子进入我国，为血友病人用药有了质和量的双重保障。去年底，进口重组因子“拜科奇”的生产厂家——德国拜尔公司与中华慈善总会共同开展了2-18岁血友病儿童患者援助项目工作，对参加该项目的血友病儿童实行每三个月一个治疗周期中，个人和医保共同承担50%费用，项目援助50%的费用，此项目大大减轻了患者家庭的经济压力。                                                                               （来源湖北省慈善总会）

 

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我在江苏省 苏州市 相城区 黄埭镇潘阳工业园 扬子江新型材料股份有限公司，我们的公司很大，而我只是一名普通工人。可通过我们公司联系到我，总机：0512-65796999，通过总台或拔分机5731，找：小吕，白班8:00-20:00,夜班:20:00-8:00.我的电话：13776098805

 

发这个贴的时候看到了刘伟姐的QQ空间：TA的说说，里的最新留言：

 丽 

现在看到弟弟就会想到哥哥，我很怕再见到十几年前的那个画面。弟弟的病虽然没有哥哥的严重，但一个小小的囊尾炎就用了十几万，

而且还做了两次手术，这都是因为他血液里少了八因子，也就是血友病。爸爸越来越憔悴了，好想替爸爸分担所有的事。