|
|
女儿患怪病皮肤溃烂痛痒难忍 恳请好心人救助
女儿谭文静一生下来就手脚和口腔没有皮，血淋淋的，当夜被送往青岛市儿童医院抢救，经过儿童医院邀请青医附院的专家会诊，确诊为罕见的先天性遗传性皮肤病，病名为：大疱性表皮松懈症。该病重者丧命，轻者带病终生。症状为全身表皮松懈，经常起大水泡，奇痒难忍。孩子若在玩耍时不慎摔倒，手掌触地，手掌皮就脱落，血淋淋的，孩子疼得哇哇大哭。该病为几百万分之一的概率。被国家罕见病研究中心列为罕见病第23种。
为了给这个孩子治病，我们家花去了巨额的医疗费用，至今负债累累。但孩子的病仍然不见好转。眼看生活无望，前妻抛下我和年幼的孩子，离我们而去，另嫁他人。孩子无人照看，我不得不送给在农村老家的父母。父母年迈，靠种几亩薄地维持生计，没有多少积蓄，再加上这麽一个病孩子，更是不堪重负。每天晚上孩子的病情加重，经常喊身上痒，自己用手挠挖皮肤，越挖越破，越破越痒；没有办法，每天晚上为了哄孩子睡觉，我的父亲和母亲轮流拍打孩子到深夜。白天还要给她换洗脏了的衣服。孩子身上的水泡破了，淌出的脓水将衣服粘在了身上，为了能扯下衣服来，给她用温水泡一下，再往下扯，就这样，孩子也经常疼得哇哇大叫。为了照顾孩子，我的父母头发白了，脸上的皱纹多了，腰也弯了。。。。。《半岛都市报》、《青岛早报》先后以《父母血型不合生下怪病女孩，皮肤溃烂疼痛难忍》（2010-3-15）；《每次穿衣脖子都要垫棉花》（2013-10-30）；《一碰她的皮肤就起泡出血》（2013-11-11）为题作了报道。
目前孩子已经14岁了，虽然坚持读完了小学，于去年夏天上初中，现在病情加重，周身重复起大疱溃烂，无法继续上学，恳请好心人给予帮助。
求助人：谭旭东 山东莱西市沽河街道办事处大高岚村 电话：13695328338
附件列表：
